Att ha assistans innebär följande:
De ska hjälpa mig att leva ett så normalt liv som möjligt att jag ska få utveckla mina intressen och vara den jag vill vara, i verkligheten är det något annat. Det är så att du kan överleva för dagen. Tänk dig själv att göra allting minutbaserat, handläggarna utreder hur lång allting tar per minut, på så sätt kommer de fram till hur många timmars assistans man blir beviljad. Allt ska få plats allt från hygien, matlagning, handla, tvätta, träna, sociala aktiviteter, möten som har med assistans att göra, läkarbesök och schemaläggning.
Nu har det kommit nya regler som innebär att assistansen omprövas varje år, vilket medför att man får börja om på ruta ett en gång om året. Intyg får inte vara mer än två år gamla, när man ringer olika vårdenheter för att förnya läkarintyg till assistansen så blir man bollad fram och tillbaka och de tycker att de gamla intygen ska räcka eftersom de svårigheter jag har är bestående. Sen om det behövs göra ny praktisk bedömning för att se vad jag klarar av och inte klarar av så har de ändrat sina rutiner och den personen jag varit trygg med innan som gjort min bedömningn får inte längre utföra den, utan någon annan som inte känner mig ska göra den istället. Det är väldigt frustrerande att komma i kläm och bli slängd hit och dit.
Just nu håller jag på att sätta mig in i patierntsäkerhetslagen, där står klart och tydligt att patienten inte får bli nekad läkarintyg, förutom då det gäller sjukskrivningar. Så kort och gott kan man säga att en hel process av detta tar mellan 6-8 månader att bli klart. Sen så får man kanske sitt beslut, antingen får man det man vill och är nöjd ett år framåt tills nästa beslut, eller så är man inte nöjd och då har man möjligheten att överklaga. Med andra ord assistans och allting runt omkring är ett heltidsjobb och årsprojekt!
Assistansen hjälper mig att överleva men inte till att leva mitt liv. Hade jag kunnat och haft orken hade jag gjort allt själv. Ni som inte har assistans har det väldigt bra.